Експеримент Таскігі, або чому етика досліджень це важливо
- Деталі
- Створено: Вівторок, 16 квітня 2024, 06:21
- Перегляди: 73
Експеримент Таскігі (офіційна назва "Tuskegee Study of Untreated Syphilis in the Negro Male") є суворим нагадуванням про серйозні наслідки нехтування етичними стандартами в наукових дослідженнях.
З 1932 по 1972 рік афроамериканські чоловіки в окрузі Мейкон, штат Алабама, несвідомо брали участь у дослідженні, яке проводила Служба охорони здоров'я США (Public Health Service, PHS) для відстеження прогресування сифілісу. Пообіцявши безкоштовну медичну допомогу, 600 чоловіків, переважно здольників, які ніколи раніше не відвідували лікарів, стали суб'єктами дослідження. Незважаючи на відкриття пеніциліну як ефективного засобу лікування сифілісу, учасники були позбавлені належного медичного догляду, багато з них отримали серйозні ускладнення, включаючи сліпоту, психічні розлади і смерть.
Неетична природа дослідження ще більше ускладнювалася обманом учасників, яким неправдиво говорили, що вони лікуються від "поганої крові". Навіть після того, як у 1960-х роках дослідник PHS висловив занепокоєння, дослідження продовжувалося аж до викриття його засобами масової інформації у 1972 році, що викликало обурення громадськості і призвело до його остаточного закриття.
Наслідки експерименту Таскігі залишили глибокий слід: 28 учасників померли безпосередньо від сифілісу, ще 100 - від пов'язаних з ним ускладнень, а також постраждали численні інші люди (дружини, діти та інші близькі родичі). Конгрес США провів слухання, в результаті яких жертвам експерименту та їхнім сім'ям було виплачено компенсацію в розмірі 10 мільйонів доларів, а також прийнято нові правила щодо захисту людей у дослідницьких проектах.
Однак наслідки вийшли за межі безпосередніх жертв, породивши глибоку недовіру серед афроамериканців до чиновників системи охорони здоров'я та вакцин. Лише офіційні вибачення від президента Білла Клінтона у 1997 році визнали неправомірність дій і розпочали процес примирення.
Сьогодні ми згадуємо жертв експерименту Таскігі і підтверджуємо нашу відданість дотриманню етичних стандартів у наукових дослідженнях.
Існують різні етичні принципи, які слугують керівництвом для проведення досліджень за участю людей. Більше того, медичні асоціації прийшли до усвідомлення того, що існує потреба у формулюванні етичних кодексів поведінки, за допомогою яких можна оцінювати дослідницькі проекти за участю людей. Для того, щоб визначити етичні принципи, які були порушені в дослідженні Таскігі, необхідно проаналізувати етичні вимоги до клінічних та біомедичних досліджень:
Добровільна інформована згода
Принцип добровільної інформованої згоди є ключовою етичною вимогою в біомедичних дослідженнях за участю людей. Він зобов'язує медичного експерта забезпечити надання відібраним суб'єктам дослідження вичерпної інформації про медичні процедури, в яких вони беруть участь. При цьому наслідки участі особи в таких медичних процедурах повинні бути пояснені їй нетехнічними термінами, щоб вона могла надати інформовану згоду або інформовану відмову. Цей принцип ґрунтується на ідеї, що люди є автономними моральними суб'єктами, здатними до самовизначення, і тому жодне медичне втручання, чи то у вигляді лікування, чи то у вигляді дослідницького процесу, не повинно здійснюватися на їхньому тілі без їхньої згоди. Отримання інформованої згоди на участь у дослідженнях означає визнання того, що такі особи мають людську самоцінність: це означає усвідомлення того факту, що люди мають фундаментальні права - права, які не можуть бути анульовані, визнані недійсними або втрачені в інший спосіб.
Говорити правду
У клінічній практиці під правдою розуміють комунікацію між лікарем і пацієнтом, під час якої лікар бере на себе зобов'язання чесно розкрити пацієнтові інформацію про стан його здоров'я до того, як буде здійснено медичне втручання. У дослідницькій етиці правдиве інформування означає надання точної інформації суб'єктам, які збираються брати участь у будь-якій формі дослідження, як терапевтичному, так і нетерапевтичному, щоб вони могли дати свою інформовану згоду або інформовану відмову. Говорити правду дуже важливо в медичній практиці, оскільки це створює своєрідні афективні стосунки між лікарем і пацієнтом, що іноді посилює ефект терапевтичних процедур.
Патерналізм
Однією з перешкод на шляху до розкриття правди є патерналізм — навмисне переважання уподобань або дій однієї людини над іншими, коли особа, яка переважає, виправдовує свої дії метою принести користь або уникнути шкоди. Можливим виправданням поведінки приховування правди є те, що пацієнти не здатні приймати рішення щодо медичних проблем: вони надто необізнані з медичної точки зору, а ті знання, які вони мають, є надто частковими в обох значеннях цього слова. Таким чином, вони навряд чи зрозуміють ситуацію, навіть якщо їм її пояснити, і, швидше за все, приймуть гірше рішення, ніж лікар.
Останніми роками медичний патерналізм став об'єктом критики через концепцію автономії пацієнта, але питання етичності зосереджується саме на автономії суб'єкта дослідження, тобто на праві учасника дослідження погодитися або відмовитися від своєї участі в медичних процедурах. Деякі патерналісти ґрунтують свої дії на принципі "максимальної користі суб'єкта дослідження", яка може бути досягнута лише тоді, коли медичний експерт приймає остаточні рішення щодо того, що робити з тілом учасника дослідження. Але чи повинні такі рішення прийматися на шкоду автономії та вільному волевиявленню досліджуваного? На це питання слід відповісти негативно, оскільки: залучати людей до клінічних досліджень без їхньої згоди означає розглядати їх лише як засіб для досягнення цілей, які вони можуть не схвалювати, і позбавляти їх можливості обирати, які проекти вони будуть реалізовувати.
Расизм
У випадку з дослідженням Таскігі питання расизму виникає через порушення принципу справедливого відбору суб'єктів. Загальна кількість осіб (600, 400 з яких були інфіковані, а 200 слугували контрольною групою), які брали участь у дослідженні, були чорношкірими, що свідчить про расистські наміри дослідників. Чому не були включені представники європеоїдної раси? Чи не тому, що сифіліс притаманний саме чорношкірим? Зовсім ні: подібний дослідницький проект з вивчення сифілісу проводився в Осло, Норвегія, ще до дослідження в Таскігі. Насправді, в той час у США був поширений міф про те, що сифіліс поширений серед "негрів" через їхню розбещеність і безвідповідальність. З цього приводу Аллан Брандт зауважує:
"Негр, - пояснювали лікарі, - має надмірне сексуальне бажання, яке загрожує самим основам білого суспільства". Як зазначив один з лікарів у "Журналі Американської медичної асоціації", негр походить з південної раси, і тому його сексуальний апетит сильний; все його оточення стимулює цей апетит, і, як правило, його емоційний тип релігії, безумовно, не зменшує його. Лікарі повідомляють про повну відсутність моралі у негрів (Brandt 1978).
Наведений вище коментар влучно передає атмосферу расизму, яка існувала в 1930-х роках у США та інших частинах світу. Сьюзен Рівербі (2000) зазначає, що расизм посідав чільне місце в дослідженнях в Америці в цей період, про що свідчить давня історія використання афроамериканців як дослідницьких "тіл" або трупів. Як тільки стало зрозуміло, що в дослідженні беруть участь чорношкірі, це дослідження стало розглядатися як менш "погана" наука, ніж те, що стало "нормативним" для досліджень в Америці. Таким чином, расова позиція дослідження Таскігі не була випадковістю, а навпаки, це було навмисне рішення, що відповідало сприйняттю чорношкірих як расово неповноцінних порівняно з білими. Іншими словами, дослідження Таскігі слід розглядати як проект, який перейшов від нормального способу проведення досліджень до чистого расистського експерименту над людьми. Расизм має потенціал фактично звести нанівець саму суть біомедичних досліджень. Коли суб'єктів несправедливо обирають, це ніколи не може побудувати довіру між дослідниками та їхніми суб'єктами, або навіть з громадою, в якій проводяться біомедичні дослідження. Коли люди втрачають віру в лікувальні можливості системи охорони здоров'я свого суспільства, результат може бути руйнівним. Це видно на прикладі небажання чорношкірих американців довіряти програмі USPHS з контролю за поширенням ВІЛ/СНІДу в США (Thomas, 2000).
Сцієнтизм
Сцієнтизм - це використання наукових методів для отримання знань без урахування етичних наслідків таких методів. Експерименти на людях, проведені в дослідженні Таскігі, відображають цю зарозумілість у використанні людських суб'єктів для задоволення мети власного здобуття наукових знань. Наприклад, дані для експерименту мали бути зібрані під час розтину чоловіків, і тому їх навмисно залишили дегенерувати під руйнівним впливом третинного сифілісу, який може включати пухлини, хвороби серця, параліч, сліпоту, божевілля і смерть. J.H. Jones (1993) цитує одного з лікарів, які брали участь у дослідженні:
"Я вважаю, що ми не повинні більше цікавитися цими пацієнтами, поки вони не помруть".
Коли з'явилася правда про те, що відбувалося в Таскіґі протягом цих чотирьох десятиліть (1932-1972), стало очевидним, що може статися, коли наукові цілі беруть гору над базовими правами людини. До людей Таскігі ставилися не як до автономних людських істот з притаманною їм гідністю, а як до простого засобу для досягнення мети.
Викривання
Викривання - це акт викриття неправомірних дій, особливо всередині організації. Це стає етичною проблемою, коли людина викриває неправомірні дії організації, в якій вона працює. Важливо пам'ятати, що характер дослідження Таскігі не був таємницею від медичної спільноти, особливо від лікарів, які співпрацюють з USPHS. До багатьох експертів з венеричних хвороб спеціально зверталися за порадою. На жаль, більшість з них висловили підтримку проекту.
Дослідження Таскігі залишило нам неприємні спогади про те, як лікарі знехтували клятвою рятувати життя і почали експериментувати з людськими життями як із засобом для досягнення мети. Одним із відлунюючих наслідків цього дослідження є спадщина недовіри, яку воно породило: вона досі має негативні наслідки для медичної практики в Америці та в усьому світі. Наприклад, у 1990 році опитування показало, що 10 відсотків афроамериканців вважали, що уряд США створив СНІД як змову з метою винищення чорношкірих, а ще 20 відсотків не виключали можливості, що це може бути правдою (Rivers et.al., 2005). Хоча в 1997 році президент Клінтон вибачився за цей жорстокий експеримент, який протягом сорока років чинили проти афроамериканців лікарі в Таскігі, залишається сумнівним, чи допомогло це пригасити почуття жорстокого поводження і недовіри.
References:
Brandt, Allan M. 1978. “Racism and Research: The Case of the Tuskegee Syphilis Study”. Hasting Centre Magazine, December, 1978, pp.1-13.
Jones, James H. 1993. Bad Blood: The Tuskegee Syphilis Experiment, Expanded Ed. New York: Free Press.
Rivers, Eunice, Stanley H. Schuman, M.D. Lloyd Simpson and Sidney Olansky. 2005. “The Tuskegee Syphilis Experiment”. http://www.assatashakur.org/forum/breaking-downunderstanding-our-enemies/3297-tuskegee-syphilis-experiment.html
Thomas, Stephen B. 2000. “The Legacy of Tuskegee” The Body: The Complete HIV/AIDS Resource. http://www.thebody.com/content/art30946.html
